El 28 de febrero se celebra en todos los países el Dia de las Enfermedades Raras impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), junto a más de 65 organizaciones de pacientes. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
¿Qué son las enfermedades raras?
La Unión Europea considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha se han identificado más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. El 70 % de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.
El Ayuntamiento de El Molar ilumina hoy su fachada con los colores del Día de las Enfermedades Raras y se suma a las 1.400 organizaciones y entidades que apoyan esta iniciativa dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores, representantes de la industria y sociedad en general.
Desde el consistorio mostramos nuestro apoyo a las familias, residentes en El Molar, que se ven afectadas por algún tipo de enfermedad rara, como es el caso de Carlos que padece el Síndrome de Sotos y que junto a su hermana Bianca, han querido mostrarnos la realidad como afectados en este video.
Si quieres participar en la campaña, comparte este video para mostrar tu apoyo con los hashtags #rarediseaseday y #diamundialenfermedadesraras.
