Hoy, 17 de enero, se iluminará la fachada del el Ayuntamiento de El Molar para conmemorar el día de concienciación de la enfermedad de Perthes. La iniciativa parte de la ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes), que propone iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.
Así pues, desde el Ayuntamiento de El Molar nos unimos a esta iniciativa para dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.
La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.
El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 se utiliza dicha fecha como DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, proponiendo diferentes retos que ayudan a ASFAPE a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación.
Las personas interesadas en contactar con ASFAPE pueden hacerlo a través de correo electrónico escribiendo a asfape@gmail.com, por teléfono en el 657867485 (Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE), ó a través de su página web. También ASFAPE está presente en Facebook, Twitter e Instagram.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.
Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años, pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.
¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?
El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios, pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.
Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.
Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
